Cuprins:
Deși este încă o boală rară, talasemia este destul de mare în Indonezia. Indonezia ocupă încă una dintre țările cu cel mai mare risc de talasemie din lume. Conform datelor colectate de Organizația Mondială a Sănătății sau OMS, din 100 de indonezieni, 6-10 persoane au gene care provoacă talasemie în corpul lor.
Potrivit președintelui Fundației indoneziene pentru talasemie, Ruswadi, citat din Republica, până în prezent, pacienții cu talasemie majoră care au nevoie în mod constant de transfuzii regulate de sânge au ajuns la 7.238 de pacienți. Desigur, acest lucru se bazează doar pe date de la spitale. În afară de aceasta, ar putea exista unele lucruri care nu sunt înregistrate, astfel încât numărul să fie mai mare.
Potrivit lui Pustika Amalia Wahidayat, medic de la Divizia de Hematologie-Oncologie a Departamentului de Sănătate a Copilului, Facultatea de Medicină, Universitatea din Indonezia, citat de Detik, țările din Orientul Mijlociu, țările mediteraneene, Grecia și Indonezia sunt în talasemie zona centurii. Acesta este motivul pentru care numărul pacienților este destul de mare.
Totuși, potrivit lui Pustika, citat de Asociația Indoneziană de Pediatrie, această afecțiune nu este văzută pe baza numărului de pacienți. Acest lucru este văzut prin frecvența anomaliilor genetice găsite.
Provinciile cu cele mai mari rate în Indonezia pentru cazurile de talasemie sunt Java de Vest și Java Centrală. Cu toate acestea, există mai multe grupuri etnice în Indonezia despre care se știe că prezintă un risc ridicat de talasemie, și anume Kajang și Bugis.
Cunoașteți talasemia
Talasemia este o boală genetică care se transmite prin sângele familiei. Mutațiile genice care apar fac ca organismul să nu poată produce forma perfectă de hemoglobină. Hemoglobina localizată în globulele roșii funcționează pentru a transporta oxigenul. Acest lucru face ca sângele să nu poată transporta corect oxigenul.
Cauza talasemiei este cauzată de două tipuri de proteine care alcătuiesc hemoglobina, și anume alfa globină și beta globină. Pe baza acestor proteine, există două tipuri de talasemie. Primul este alfa talasemia care apare deoarece gena care formează alfa globină lipsește sau este mutantă. Al doilea este beta talasemia, care apare atunci când genele afectează producția de proteină beta globină.
De obicei, alfa talasemia atacă oamenii din Asia de Sud-Est, Orientul Mijlociu, China și Africa. Între timp, beta talasemia se găsește în multe zone ale Mediteranei.
Simptomele talasemiei
Pe baza apariției simptomelor, talasemia este împărțită în două, respectiv talasemia majoră și talasemia minoră. Talasemia minoră este doar un purtător al genei talasemiei. Celulele lor roșii din sânge sunt mai mici, dar majoritatea nu prezintă simptome.
Talasemia majoră este talasemia, care va prezenta anumite simptome. Dacă tatăl și mama au gena talasemiei, fătul lor riscă să moară la vârsta gestațională târzie.
Dar pentru cei care supraviețuiesc, vor dezvolta anemie și vor avea nevoie în mod constant de transfuzii de sânge pentru a susține nevoia de hemoglobină în sânge.
Următoarele sunt simptome de talasemie care se întâlnesc frecvent.
- Anomalii osoase faciale
- Oboseală
- Eșecul creșterii
- Respirație scurtă
- Piele galbenă
Cea mai bună prevenire a talasemiei este screeningul înainte de căsătorie. Dacă ambii parteneri poartă gena talasemiei, este aproape sigur că unul dintre copiii lor va avea talasemie majoră și va trebui să aibă o transfuzie de sânge pe tot parcursul vieții.
Riscul de talasemie la triburile Kajang și Bugis
Într-adevăr, există mai multe grupuri etnice în Indonezia care sunt expuse riscului de beta talasemie. Triburile Kajang și Bugis au un potențial ridicat. Pentru cei dintre voi care provin din triburile Kajang și Bugis sau au sânge de descendenți, nu este nimic în neregulă cu screeningul pentru talasemie.
Cercetările efectuate de Dasril Daud și echipa sa de la Universitatea Hasanuddin Makassar în 2001 arată descoperiri interesante. Această cercetare a implicat 1.725 de oameni tribali din Sulawesi de Sud și 959 de persoane din alte grupuri etnice din Indonezia, cum ar fi Batak, Malay, Javanese, Balinese, Sumba și Papuan. În triburile Bugis și Kajang erau 19 persoane cu beta talasemie, dar niciunul din alte triburi.
În 2002, a fost efectuată și o cercetare, iar rezultatul a fost că a existat o frecvență a purtătorilor de gene beta talasemie în tribul Bugis de 4,2%.
Potrivit lui Sangkot Marzuki în cartea sa Boală tropicală: de la moleculă la pat, pe baza anchetei s-au găsit mutații ale genei beta globinei din tribul Bugis care nu au fost deloc găsite în javanezi.
De ce riscul de talasemie este destul de mare în tribul Kajang? S-ar putea ca acest lucru să aibă legătură cu obiceiurile tribului Kajang. Indigenii tribului Kajang, situat în regiunea Bulukumba, Sulawesi de Sud, au obiceiul obligatoriu de a se căsători cu alți oameni din zona lor obișnuită. Dacă nu, trebuie să locuiască în afara zonei lor obișnuite. Prin urmare, tații și mamele din aceeași zonă obișnuită sunt mai predispuse să nască copii cu talasemie. După aceea, copilul se va căsători cu cineva care are aceeași afecțiune.
Cu toate acestea, nu au existat alte cercetări în această privință. Experții monitorizează și studiază în continuare riscul de talasemie în cele două triburi din Indonezia, astfel încât să poată lua măsuri preventive și de tratament eficiente.
